Lewy body demens

Hvad er Lewy body demens?

Lewy body demens er en demenssygdom, hvor særlige proteinaflejringer i hjernen påvirker tænkning, opmærksomhed, bevægelse og sanseindtryk.

Sygdommen kan være svær at genkende, fordi symptomerne kan svinge og både ligne demens, Parkinson og psykiske symptomer.

Hvad betyder det i praksis?

I praksis kan Lewy body demens vise sig ved svingende opmærksomhed, synshallucinationer, langsomme bevægelser, stivhed, søvnforstyrrelser og perioder med forvirring.

Nogle dage kan personen virke klar, mens andre dage er præget af træthed, uro eller forvirring. Det kan være svært for pårørende at forstå.

Det kan for eksempel handle om:

• svingende opmærksomhed
• synshallucinationer
• Parkinson-lignende bevægelser
• søvnforstyrrelser og forvirring

Hvordan opleves lewy body demens?

For den ældre kan symptomerne være utrygge, især hvis man ser ting, andre ikke ser, eller oplever kroppen som langsom og stiv.

For pårørende kan det være forvirrende, at personen fungerer meget forskelligt fra dag til dag.

Hvad skal man være opmærksom på?

Det er vigtigt at få faglig vurdering, hvis der er mistanke om Lewy body demens. Behandling og medicin kræver særlig opmærksomhed.

Rolige rutiner, tryghed, god søvn og faste hjælpere kan støtte hverdagen, men sygdommen bør følges af relevante fagpersoner.

Hvordan adskiller Lewy body demens sig fra Alzheimers?

Ved Alzheimers er hukommelsen ofte tydeligt påvirket tidligt. Ved Lewy body demens kan svingende opmærksomhed, hallucinationer og bevægelsesproblemer være mere fremtrædende.

Der kan dog være overlap, og derfor er udredning vigtig.

Hvad kan pårørende gøre?

Når lewy body demens fylder i hverdagen, kan pårørende hjælpe ved at beskrive de konkrete ændringer, de ser. Det kan være ændringer i hukommelse, appetit, søvn, uro, orientering, bevægelse eller evnen til at klare almindelige rutiner.

Det er ofte mere brugbart at fortælle om eksempler fra hverdagen end kun at sige, at man er bekymret. En læge, visitator eller anden fagperson kan bedre vurdere behovet, når situationerne bliver konkrete.

Samtidig er det vigtigt at tale med den ældre på en rolig måde. Mange reagerer med modstand, hvis hjælp bliver præsenteret som et tab af selvstændighed. Derfor kan det være lettere at starte med det, der giver mest tryghed her og nu.

Som pårørende kan man begynde med at:

• skrive ændringer ned over tid
• notere hvornår på dagen problemerne opstår
• spørge læge eller kommune, hvis bekymringen vokser
• skabe faste rutiner og undgå for mange skift

Hvordan kan hverdagen gøres mere tryg?

Mange sygdoms- og demensforløb bliver lettere at håndtere, når hverdagen er genkendelig. Faste tidspunkter for måltider, medicin, hvile og besøg kan give mere ro, fordi den ældre ikke hele tiden skal forholde sig til nye aftaler.

Tryghed handler også om mennesker. Hvis der kommer hjælp i hjemmet, kan faste hjælpere gøre en stor forskel, fordi relationen får tid til at blive kendt. Det kan mindske utryghed, uro og modstand mod hjælp.

Det er ikke altid de store løsninger, der virker bedst. Nogle gange er det en tydelig dagsplan, ro omkring morgenrutinen eller hjælp til det sværeste tidspunkt på døgnet, der får hverdagen til at hænge sammen.

Hvornår skal man søge faglig hjælp?

Man bør søge faglig hjælp, hvis lewy body demens påvirker sikkerhed, ernæring, medicin, søvn, personlig pleje eller evnen til at være alene i hjemmet. Det gælder også, hvis symptomerne ændrer sig hurtigt.

Akutte ændringer som pludselig forvirring, fald, feber, dehydrering, ny uro eller markant træthed skal tages alvorligt. Her kan der være behov for lægelig vurdering, og pårørende skal ikke stå alene med ansvaret.

Hvis behovet ikke er akut, kan familien stadig have glæde af at samle observationer og tage en rolig samtale om næste skridt. Det kan være kontakt til egen læge, kommunen eller en privat plejeleverandør.

Hvorfor er det vigtigt at reagere i tide?

Når lewy body demens begynder at påvirke hverdagen, kan det være fristende at vente og se tiden an. Men små tegn kan udvikle sig, hvis der ikke bliver skabt støtte omkring dem.

Tidlig hjælp behøver ikke være omfattende. Ofte handler det om at sætte ind med den rigtige støtte på det rigtige tidspunkt, så hverdagen ikke først skal bryde sammen, før der sker noget.

Det giver også mere ro for de pårørende. Når familien ved, hvem der gør hvad, og hvornår der skal følges op, bliver det lettere at være nærværende i stedet for hele tiden at være på forkant med næste problem.